Background: To ensure specialized care of patients with rare diseases, numerous centres for rare diseases were funded over the past few years. The reimbursement of patients’ ambulatory care in hospitals, however, is characterized by a plurality of forms of care and payment. There is some evidence of deficits in the reimbursement of care of patients suffering from a rare disease from studies on individual rare diseases. Objectives: To investigate current forms of care provision and reimbursement of centres for rare diseases and to develop future approaches for sustainable compensation. Materials and methods: Initially, centres for rare diseases in Germany were asked to provide information about their forms of care and reimbursement using questionnaires. Subsequently, two focus group interviews and one expert interview with representatives from centres for rare diseases, health insurance, health politics and patients were conducted to discuss current and future meritocratic forms of care provision and reimbursement. The data were evaluated using content analysis. Results and conclusions: Thirty-nine centres for rare diseases participated in the questionnaire survey. Of those, 38% receive a flat fee/allowance for university outpatient departments, the amount of which varies notably, and 41% obtain a mixed payment comprising an allowance for university outpatient departments and other forms of reimbursement. An under-recovery of costs in centres for rare diseases and its impact on patient care were mentioned in the interviews. In this context, a need to further develop forms of care provision and reimbursement has been identified. Participants prefer a special flat fee/allowance for rare diseases that covers the time-consuming care for patients with rare diseases. © 2022, The Author(s).
Hintergrund: Um eine spezialisierte Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen (sE) zu gewährleisten, wurden zahlreiche Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) gegründet. Für die ambulante Behandlung von Betroffenen in Krankenhäusern steht dabei eine Vielzahl von Versorgungs- und Vergütungsformen zur Verfügung. Studien zu einzelnen sE ergaben bereits Hinweise auf Defizite in Bezug auf eine kostendeckende Vergütung der ZSE. Ziel der Arbeit: Untersuchung der aktuellen Versorgungs- und Vergütungsstrukturen in den ZSE und die Entwicklung von Ansätzen für zukünftige nachhaltige Vergütungsstrukturen. Material und Methoden: Mittels Fragebogenerhebung wurden zunächst ZSE in Deutschland zu ihrer Versorgungs- und Vergütungsform befragt. Im Rahmen zweier Fokusgruppen- und eines Experteninterviews mit Vertreter:innen der ZSE, der Kostenträger, der Gesundheitspolitik sowie Patient:innen wurden im Anschluss die aktuellen Versorgungs- und Vergütungsformen, Möglichkeiten der zukünftigen Gestaltung der Versorgung von Menschen mit sE sowie Ansätze für eine leistungsorientierte Vergütung diskutiert. Das Material wurde inhaltsanalytisch nach Kuckartz ausgewertet. Ergebnisse und Diskussion: 39 Zentren beteiligten sich an der Fragebogenerhebung. 38 % dieser Zentren werden über eine Pauschale für Hochschulambulanzen (HSA) vergütet, deren Höhe stark variiert. 41 % weisen eine Mischvergütung aus HSA-Pauschale und weiteren Vergütungsformen auf. In den Interviews wurde eine Unterdeckung der Kosten in den ZSE mit Auswirkungen auf die Patientenversorgung benannt und zur Sicherstellung einer nachhaltigen Versorgung Handlungsbedarf zur Weiterentwicklung der Vergütungsstrukturen festgestellt. Eine „Sonderpauschale für sE“, die den besonderen zeitlichen Bedarf in der Versorgung von Menschen mit sE abbildet, wurde als möglicher nachhaltiger Vergütungsansatz präferiert.